2011年8月13日 星期六

我家大事

文/ 馬利漾.西浪


小迪懂今年要升國一,這是我家大事。
今年六月,我患有多重障礙的小孩:語障、肢障、聽障、腦麻集於一身,又加上無預警氣喘的小女兒迪懂,領了第一張畢業證書。因為迪懂是重度障礙的孩子,所以小一到小六一直都申請在家教育。今年迪懂畢業前,我厚臉皮的向她掛學籍的三民國小表示迪懂很乖巧,希望擁有一張象徵性的獎狀。出乎意料,校方竟發了一張校長獎,還有一個裝滿彩色筆、卡通便條紙的小禮盒,樂得我們一家三口上床時笑聲連連,硬是讚美迪懂好棒,得到那麼大的獎項,大女兒念琛也笑說,都比姐姐強囉!

看著熟睡的迪懂,心中開始憂慮。因著先夫辭世,無人照顧她,又不放心讓迪懂和特教巡迴的男老師一對一在家教學,深思熟慮後決定讓她升上鄉內唯一一所國中的特教班。而這樣的決定,讓我在夜裡煩惱無法入眠。

迪懂上國中,卻像孩子要送出國那樣讓人擔心,一連串的問題考驗著我。

我先跟準備升國中二年級的的大女兒溝通。問她如果妹妹跟你同一所學校,是否會害怕同學的恥笑嗎?她猶豫一會,勉為其難的說:還好。我看得出她的為難,繼續用心平氣和的口語告訴她,妹妹雖是殘障,但她必須學習和更多人相處,我們並不能照顧她一輩子,而且她有權利升學,任誰都不能剝奪她的權益。對談中,我認真的看著大女兒,才發現她的心跟我一樣是軟的、是痛的,因為我們的眼睛是濕的。

經過跟大女兒的心理建設後,就一直演練即將上演的狀況。

為了能讓迪懂習慣早起,我們開始讓她練習早睡,免得隔天七點以前爬不起來。7:40到位於台七甲線特教校車會經過的地方,先餵她吃早餐,再等學校專車來接。

也計畫好為了讓迪懂能適應新環境,趁著工作的午休時間,親自到學校餵食。也交代大女兒下課要去看看妹妹,幫她換尿布、喝水等。也連絡了迪懂的居家服務員阿香,詢問她可否將一個星期八個小時的服務時間,改為兩個半天,好讓讀懂能夠享受兩次有心地善良的阿香阿姨的陪伴。

接下來聯絡迪懂小學的特教徐老師,才發現未來有更艱難的挑戰。

從徐老師那裏得知,國中的特教教室位在二樓,學校沒有電梯,殘障的孩子上下教室,要靠助著理員走樓梯抱上抱下的。再者就是,送來學校的重障者都是男童,為了方便,學校特教員都是男性教師,而我的迪懂是個女生,換尿布甚麼的,卻只有男老師。雖然迪懂的姐姐也在學校,下課時可以幫妹妹換尿布,但實在不是很方便。

我們希望能有一個功能正常的特教學校,特別在這偏遠的地區。我知道,其實我們復興鄉也很多像迪懂這樣的孩子,因為族群性使然,我們不忍心將孩子放在都市裡的特教中心,大多都選擇將孩子放在身邊。聽徐老師說,很多山上的孩子,也像迪懂一樣沒送去機構。

因適逢暑假,很多問題都需等開學才有答案...........?!

也許是急驚風個性使然,打通電話給陳瑛議員,請教她為何特教班會設在二樓,完全不符合無障礙空間,也順道提起:重障者不宜久坐,需要一張床休息和換尿布的床台。最重要的是,照護者應男女有別。說出了所有的疑難雜症後,很快的兩天後有了答案。

一、下學期換新校長,所以只能等下一任校長上任才允諾改善。
二、她會重視這樣的問題,因為沒有人反應這樣的問題。

得到了答案後,打通電話給小學的徐老師,研究迪懂還需要多一張輪椅,開學後可以跟哪個機構申請之類的。還好有徐老師幫忙,雖然迪懂都已經畢業了,但她們還是這麼樣的幫忙。同時,我也向徐老師提起,我工作輪休時,可不可以去當學校志工,雖然我是家長,不是以一個監督著的立場,而是一個協助者的立場,也在我能力範圍內,希望他們能答應。

當然:答案還在開學後囉!

迪懂雖然是不起眼的孩子,又是腦麻重障的孩子,能讓人們視線佇留在她身上的,可能只有無知小孩的取笑和大人們好奇的注目禮吧!我推著迪懂的輪椅逛大賣場,挑她的衣服,推她去傳統市場買她愛吃得饅頭,讓她體驗很多人的場面,這些功課全是為她的升學而做的預演。

為了迪懂升國中,搞得好像要出國留學似的。大女兒和我已經做好萬全準備,全力做最好的防護。為迪懂得第二張畢業證書火力全開、全速前進。寶貝們,加油!我家的大事,持續緊張中。

(本文亦刊登於台灣立報)

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